第一百七十四章 他不是药神,他只是个父亲
曹阳走出三清总部大门，阳光照在脸上，四周鸟鸣花香，世界一片晴好。
第一次，他觉得这个世界如此美好。
只觉海阔天空，多年来压在心头的所有阴霾，顿时消散无踪。
他热泪盈眶, 心神激荡，心中不住呐喊。
孩子终于有救了！
天知道他等了多久，才等到这一天！
如果不是无路可走，又怎会走到这一步。
三年前的那一幕幕，浮现在他眼前。
当儿子小伟6个月大的时候，不仅身材瘦小, 甚至连简单的翻身都还不会。
他当时只是觉得，儿子可能是营养不良，也没多想，就和妻子商量着去医院检查一下。
各项常规检查，血检，尿检，能查的都查了，没有任何问题。
最后医生凭借多年的从医经验，建议他带孩子去查一下基因问题。
在赣省第一人民医院，小伟接受了检查。
当时只是被医生认定为生长发育迟缓，具体的基因检测报告还需要一段时间。
整个家庭陷入了漫长的等待过程。
半个月后，医生的检查结果出来了，儿子得的病是menkes 综合症。
这是医院确诊的第一例病例，医生也是无从下手，因为病因真的是太罕见了，本身能发生已是比中彩票头奖还难。
医生告诉他，全国的病例备案也就几十份, 并没有很详细的信息库。
就算到了一线城市, 恐怕也难以救治。
曹阳的心，瞬间凉了, 他整个人直接懵住了。
孩子还这么小, 就要遭受这么大的罪，他想想都觉得心疼。
但他作为家里的顶梁柱，怎么能在这個时候倒下呢？
于是，他简单收拾了一下洗漱用品，便匆匆踏上求医之路。
他们辗转了全国很多家医院，都被拒之门外，理由都是同一个，绝症，无药可医。
甚至一度去找偏方，通过中医治疗，给小伟补充微量元素，但是都没有明显的效果。
孩子跟着折腾这么一遭，原本瘦弱的身体已经经受不住考验了。
简直是叫天天不应，叫地地不灵。
那时的他，第一次这么绝望。
更让他绝望的是，他还没有放弃，身边的人却开始劝他，让孩子好好走好人生这最后一段时间吧。
作为父亲，在孩子危难时刻, 没有任何方法能解救，这已让他无比痛心，怎么能说放任不管呢。
他下定了决心，如果没人能救孩子，那就自己来，一定要把孩子救回来。
之前查资料时发现，小伟的这种病，是因为肠道无法正常吸收铜元素，可以采取静脉注射组氨酸铜，来缓解病情的恶化。
也就是说给孩子补充组氨酸铜，或许能得到救治。
由于前期研发这种药剂的利润空间较小，国内没有药企愿意做。
他找了很多药厂，都表示前期研发到上市最快也要2年的时间，耗费高达千万。
又一次碰壁了，哪怕倾家荡产，他也支付不起千万的费用啊。
这是他第二次绝望。
他只是一个父亲，只想给孩子找点药吃，让孩子能够活下来，这么简单的愿望，要实现它，却为什么这么难。
天无绝人之路，他加入了一个病友群，有病友从境外采购组氨酸铜，给他也分了一份，还告诉了他采购门路。
他第一时间，回家给小伟服用，效果很明显，这让他欣喜不已。
但是长期的海外采购，不是长久事宜。
药剂的保质期只有56天，差不多1个多月，他就要飞一次国外。
而自从小伟病了之后，家里的生意就被耽搁了，这一趟的成本最少也得2万多。
曹阳思前想后，为了救儿子，决定自己制药。
他把一间杂货间改成了实验室，添置了仪器设备，说干就干。
所有人都觉得他疯了，只有高中学历的他，想要制药，无疑是天方夜谭。
没人相信他能做成！
疑虑重重，困难重重，危险重重。
他第一次在病友群提出自制药的想法时。
同病相怜的家长毫不留情地驳斥：“不能做，这是有法律风险的。”
就连妻子也不相信：“如果那么简单，怎么会没有公司愿意做？”
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甚至老父亲也说：“你以为自己是科学家吗？我赌你做不出来。”
亲戚全都劝他放弃：“你还年轻，再生一个吧，别浪费时间搞这搞那的。”
这是他第三次绝望。
不过，这次他已经习惯了。
不论怎样，他都不会放弃，哪怕只有一线生机，也要紧紧抓住。
曹阳开启了与时间赛跑的模式，查看国内外的论文资料。
英语不好，他就一个单词一个单词地用字典翻译，学习化学分子式。
尽管看得头都大了，但想到这可能是儿子的救命稻草，瞬间又有无穷的力量从身体里涌出来，再难也要坚持下去。
一次次研制，一次次推翻，考虑到药剂的安全性，他一直在斟酌用量。
每天都待在实验室里，没日没夜，每次想不到解决思路的时候，想想儿子，就有了坚持下去的动力。
终于，在第二个月，药剂被研制了出来。
他兴奋地买来一只兔子，把药注射在了兔子身上，细心观察了24小时，兔子依然活蹦乱跳。
实验虽然成功，但他还是害怕人体会出现免疫，孩子也经不起折腾，他决定亲身试药。
自己在注射药剂之后，也没有任何不适的反应。
他这才敢给儿子注射，还要时刻关注着孩子身体的变化，害怕不能对症下药。
小伟在用完药之后，明显精神状态开始好转。
他硬着头皮，坚持了半个月，带儿子去医院检查。
医生告知检查结果正常，脑电波也通过用药得到了恢复。
儿子现在可以正常抬头，排尿比之前相较容易，病情也没有再一步恶化。
悬着的心，终于放了下来。
组氨酸铜的研制成功，可以先延缓儿子的生命，这也只是成功的第一步。
他并不满足于只是延缓病情，他想要彻底治好儿子。
于是，他开始关注国家罕见病的论坛，前往全国各地参加罕见病大会，了解罕见病的基因治疗。
他开始自学本科，决定攻克新的难题，研究基因编辑，通过培养干细胞改善孩子的病情。
之后他还计划接着读研究生，就能有更好的环境，接触到分子生物学。
只要有机会，他就不会放弃，他也感谢儿子，激发了自己无限的潜能。
他不是药神，但却尝尽百药。
生死面前，每个人都很脆弱。
但在父爱面前，显得微不足道。
他，就像是阻挡在儿子与死神之间的一组壁垒，是儿子生命中的一道光。
就在这时，病友群里患病的宝宝，不幸离世了。
大家也得知曹阳研制出了组氨酸铜药剂，纷纷询问能不能帮帮他们。
但他知道，自己没有合格的研发渠道，这样贩卖药剂是违法行为，而且也不能证明这个药剂，适用所有患者。
他担不起这么大的责任，只能婉言拒绝。
这让他很是痛苦。
在法律和生命之间做选择，如果可以的话，他一定会选择生命。
此时的他知道，只有更强大，才能拯救更多的人。
于是，他开始在社交平台呼吁更多的社会人士，关注罕见病的患者，给他们一个活下去的希望，并开始寻求各方专家帮助，竭力走正规医药申请流程，开发基因治疗药物。
疾病无情，人间有爱。
曹阳自制药救儿子的事件，也得到不少社会人士的关注。
他也一直战斗在研治menkes症的道路上，坚持不懈。
终于，他的苦苦追寻，辛劳付出，获得了回报。
等来了今天。
等来了三清的伸出援手，鼎力相助。
这一路走来的千辛万苦，从他心中一一流过。
曹阳笑了，这一切的努力，在这一刻，似乎都值得了！
好一会，他回过神来，掏出手机，将这个好消息发在病友群里。
“天大的好消息，三清已经同意了我的请求，我们的孩子得救了！”
“不日将开始与三清的专家一起研究基因治疗药物，兄弟们，等我的好消息吧。”
“对了，有空的兄弟们也可以带着孩子过来，尽早参与治疗。”
病友群瞬间沸腾了。
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